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Bienvenue sur ce blog dédié à l’autisme 🙂 Une précision : il ne sera pas question de types d’autisme, ce découpage artificiel résultant de statistiques et autres recherches se basant sur des données « toutes choses étant égales par ailleurs », ce qui dans la réalité se traduit par des clivages tant entre les parents d’enfants autistes […]

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Bienvenue sur ce blog dédié à l’autisme 🙂

Vous trouverez ici une vision de l’autisme vu de l’intérieur avec des réflexions sur les problématiques liées à l’autisme.

Dans ce blog, il ne sera pas question de types d’autisme, ce découpage artificiel résultant de statistiques et autres recherches se basant sur des données brutes, recoupant certaines caractéristiques, ce qui dans la réalité se traduit par des clivages tant entre les parents d’enfants autistes qu’entre autistes. Il n’y a pas de condition autistique meilleure qu’une autre: tout dépend du suivi et/ou l’effort personnel fourni par la personne autiste. Et cela ne peut pas être forcé. Ceci étant dit, une rubrique dédiée aux typologies de l’autisme vise à retracer les caractéristiques pour une meilleure compréhension de l’autisme mais sans utiliser les notions d’autisme de « haut niveau », ou de « bas niveau », qui est discriminatoire et dans le premier cas donne une vision élitiste de l’autisme et dans l’autre est discriminatoire. Ceci ne peut que déboucher sur des conflits qui nuisent toute personne autiste.

Par ailleurs, une limitation posée comme « autiste lourd » ferait croire aux parents d’enfants autistes qu’ils ne peuvent rien faire. C’est ainsi que le suivi serait délaissé, alors que la personne autiste qui en a besoin pourrait trouver une adaptation optimale. Cela ne représente pas tant de gros moyens que d’une compréhension du fonctionnement autistique. D’ailleurs, il est parfois question de soucis de motricité fine, où des simples exercices peuvent apporter une amélioration, de même que la pratique d’un sport (ce qui joint l’utile à l’agréable).

De même, je rejette toute notion d’autisme « lourd » ou « sévère ». Rien n’est plus sévère et néfaste que le regard des autres et la condamnation de l’Etat par le refus de scolarisation ou l’enfermement.

Je suis loin donc des notions d’ « Autisme Asperger », une grande déformation des travaux de Hans Asperger, (sa thèse soutenue en 1943 et publiée sous forme d’article en 1944 et parvenue très tardivement en France mais comme il faut déjà connaître le sujet, sa lecture requiert déjà avoir des connaissances en autisme). La dénaturation (du moins en partie et cela ne partait pas d’un mauvais sentiment, mais d’une interprétation sélective) de ces recherches est apparue en même temps que leur feinte mise en lumière. Comptant peut-être sur le fait que personne n’ira lire le texte original au titre alléchant pour les psychanalystes, car publié sous l’appellation de « psychopathie autistique ». La lecture de la thèse de Hans Asperger requiert donc une certaine expertise que le grand public n’ont pas en général. Mais si on met en perspective ce qu’on sait aujourd’hui, Hans Asperger avait presque tout dit, à sa façon. Ce qu’il avait compris c’était que l’autisme est une condition (génétique) qui ne peut pas être modifiée, mais qu’avec de l’aide plus ou moins présente selon les cas, tout autiste ou presque peut être intégré avec succès dans la société et même dans des activités professionnelles où il y a besoin d’une expertise que seul un autiste possède. En effet, les personnes autistes ont, de tous temps, apporté beaucoup à la société. Mais ce n’est qu’en cette époque que la normalisation traque les personnes différentes là où avant elles pouvaient passer inaperçues, ou du moins faire leur vie plus paisiblement. C’est bien grâce, justement à l’intériorisation des autistes et de leur intérêts spécifiques qu’ils peuvent se centrer sur un domaine particulier en apportant leurs compétences. C’est pourquoi viser à tout prix la sociabilisation des autistes me semble une optique nuisible, j’ose le dire. Nuisible pour les autistes et pour la société qui ainsi perd ce qu’ils ont à donner qui se situe souvent en dehors des questions relationnelles. Ce qui ne signifie pas que les personnes autistes ne veulent pas communiquer avec les autres. Encore une idée reçue… La grande solitude vécue par les autistes vient avant tout du rejet des autres envers eux et pas l’inverse.

Je souhaite qu’un jour on n’ait plus à cacher notre autisme et que les traits autistiques soient plus tolérés. Pourquoi, par exemple, regarder de travers un adorable enfant qui fait du « flapping »? C’est sa façon à lui de sourire, car c’est un moyen d’expression. Il n’est pas bizarre, il est différent.

 

Pensée Autistique

Le mois de l’autisme

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Le mois de l’autisme en cette année 2018 est houleux.

Entre la version des professionnels de l’autisme, celle des parents d’enfants autistes et celle des personnes autistes elles-mêmes.

La tension monte. En cause: le droit à l’autodétermination des personnes autistes. Il est difficile d’en faire l’abstraction. Pourtant, la politique de l’Etat est rivée sur des « Plans autisme », visant entre autres à renforcer les recherches en matière « Neurodéveloppementale ». C’est ce que conseille la Cour des comptes dans son rapport de décembre 2017 portant sur « L’évaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme » (qui suggère la création d’un « Institut du neuro-développement ») pourtant critique sur la politique française en matière d’autisme, focalisée sur l’institutionnalisation. Pourquoi m’insurger? En premier lieu parce qu’on n’a pas besoin de recherches visant uniquement à trouver la faille supposée dans notre cerveau, et en second lieu, parce que ce gaspillage qui va à la recherche manque ensuite pour ce qui serait plus utile : AVS formé à l’autisme pour l’enfant, coach de vie (ou tout autre professionnel spécialisé en autisme) pour l’adulte. Le coach de vie n’est pas considéré par la Maison départementale des personnes handicapées pour moins de 80% de handicap. Et comme l’autisme est un handicap en général de 50 à 79 %, les autistes se trouvant dans une situation sociale précaire seront privées d’aide. Cela ne fait que créer l’illusion élitiste des autistes de « haut niveau » et les autres. Et même les autistes « Asperger » se voient sommés de ne pas parler des autres autistes, dont la société ne veut pas. Qu’on se contente de notre condition appréciée et qu’on ne dise rien, sous peine d’être bannis à notre tour.

Mais le souci c’est justement que l’on agit en aval et pas en amont. Ainsi, l’autisme en France est vu uniquement sous l’angle de sa prise en charge. Puisque la société reste inadaptée de la scolarité à l’emploi. Les personnes autistes seront uniquement plus ou moins « prises en charge », sans que leur intégration dans la société soit effectuée.

La stigmatisation et la discrimination empêchent de donner une place aux personnes autistes. Et aucun moyen n’efface cet état de fait: le rejet de la société.

Les lois sur le statut de personne en situation de handicap sont inappliquées.

Ex: pas de respect des dispositions réservées aux personnes en situation de handicap. Parce qu’il s’agit d’une personne autiste et notamment « Asperger », la société lui refuse son statut légal, de facto. A ce stade, que faudrait-il faire? La situation est désespérante.

D’autant qu’au clivage parents d’enfants autistes NT non éclairés / adultes autistes penseurs libres, s’ajoute le débat: autiste aligné à la pensée NT / autiste penseur libre.

Dans les réseaux sociaux, les attaques se multiplient. Les parents non éclairés ne veulent pas savoir que la condition autistique est un cadeau de la Nature (qui comporte des difficultés surmontables) et agressent les autistes adultes qui osent donner leur avis. On est en somme traqués. Voilà les dessous du mois de l’autisme.

L’essentiel n’est pas arriver à monter plus et plus d’associations (qui sont en conflit permanent entre elles, ceci dit en passant), mais de donner aux personnes autistes leur droit  l’autodétermination. Ainsi, on n’aurait plus besoin de « portes-paroles », pas besoin que des tiers décident à notre place la direction qu’on souhaite donner à notre vie et décider quel métier on fera (dans le cas où on serait considérés « fonctionnels »…).

Pensée Autistique


*NT = Neurotypique

 

Quelques consignes pour le respect du fonctionnement autistique

Certains autistes sont mentalement désorganisés parce qu’ils ont été exposés trop longtemps à un environnement toxique en bruits, interactions, etc. Cela ne relève pas de l’autisme mais d’un environnement non adapté.
C’est pourquoi il est essentiel d’avoir de grands moments de solitude pour se détoxiquer des stimuli externes et si on est sensible aux bruits, porter le casque Bose lorsque cela est nécessaire.

Pour reorganiser un cerveau de personne autiste. Prescription:

– s’adonner à ses intérêts spécifiques (sans oublier de manger, dormir, se reposer, tout de même) ;
écouter de la musique restructurante : musique classique douce, instrumentale, Reiki, selon les goûts, etc…ou tout autre musique y compris techno, si cela vous met de l’ordre dans votre tête, par ex. si c’est une personne autiste avec TDAH où le cerveau a besoin d’avoir beaucoup de zones activées simultanément pour retrouver la concentration.
Faire de la méditation de pleine conscience et/ou du yoga (à ce titre, si vous êtes sur Paris alors je vous recommande Loovida avec Rosalie Debesse);
– faire une balade dans la forêt ou un grand parc;
– lire car lire est un anti-stress ;
-faire du sport si on a besoin de se dépenser ou simplement marcher;
– écrire si vous avez des pensées qui vous reviennent trop : donnez-leur une bonne place et ensuite cela vous permettra de les classer et de passer à autre chose;
ou toute autre activité qui redonne un sentiment de paix et de quiétude;

Les conseils que les neurotypiques NE devraient PAS donner:

LISTE DES “NE PAS”:
– conseiller à l’autiste de « s’évader » ou de se « changer les idées » pour l’éloigner de ses intérêts spécifiques.
Déjà, une personne autiste n’a pas besoin de « s’évader » car on est déjà dans la lune; on a besoin justement de nous recentrer. Les intérêts spécifiques sont un besoin spécifique aussi. Donc il faut les respecter pour avoir un équilibre mental. Leur donner une vraie place.
– voir du monde pour « se détendre ». NON. ça nous stresse ! C’est l’inverse = solitude pour se ressourcer et seulement ensuite on peut être prêts à voir des gens (à doses homéopathiques)
– conseiller de se centrer sur des activités lucratives. NON. Ce n’est pas ce qui fait notre bonheur ni notre objectif dans la vie. Et on n’est pas non plus des boîtes à sous pour les autres: toute capacité autistique n’est pas faite pour être convertie en bussiness. Il faut respecter qu’il y a une grande part de choses qui ne sont pas commerciales.
– conseiller de ne pas trop penser. NON. Une personne autiste a un cerveau porté vers la réflexion et c’est aussi un besoin. Cela n’est pas mauvais pour nous de « trop réfléchir » car on n’est pas NT, notre cerveau ne va pas fondre.
– Conseiller de travailler moins. NON. Ce n’est pas parce qu’un NT est plus lent qu’il doit exiger à l’autisme de ralentir, sous prétexte que le travail le fatiguerait. Surtout si on est TDAH, ralentir est en soi ce qui peut nuire à la qualité du travail et à la concentration.
Penseeautistique
(Article publicé aussi sur FB le 31 mars 2018)
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« Lettre aux Aspinets »

Lettre aux Aspinets par Kristian Schott, Président de l’Association SpecTr.A, Consultant autiste de haut niveau.

 

Un chien a 4 pattes, mais ce qui a 4 pattes n’est pas forcément un chien.

Nombre d’angoissés de la vie s’interrogent sur la raison de ce qu’ils ressentent. Certains d’entre eux rencontrent fortuitement ou après de nombreuses recherches le Syndrome d’Asperger.

Mais pour nombre d’entre ceux-là, c’est l’effet horoscope, chacun avec une bonne capacité suggestive peut s’y retrouver, s’y reconnaître.

Ce sont ceux là, qui viennent nous dire qu’ils souffrent d’autisme.

L’Autisme n’est pas une souffrance. Ce n’est pas un état d’angoisse, ne génère pas d’angoisse.

Ces gens font l’erreur de Bettelheim qui « imposa une conception psychanalytique issue de son expérience des camps de Dachau et de Buchenwald. Il compara le repli autistique de l’enfant à celui de certains déportés, plongés dans l’environnement hostile du camp de concentration : « Dans les camps de concentration allemands, je fus le témoin incrédule de la non-réaction de certains prisonniers aux expériences les plus cruelles. Je ne savais pas alors, et ne l’aurais pas cru, que j’observerais, chez des enfants, dans l’environnement thérapeutique le plus favorable, un semblable comportement engendré par ce que ces enfants avaient vécu dans le passé. » »

Et nombres de médecins sont influencés par cette mouvance et si ces personnes angoissées consultent ces médecins d’obédience psychanalytique, elles recevront ce diagnostique tant désiré, convoité, d’être angoissés au point de manifester du mutisme, des replis dits « autistiques » etc…

En réalité, si l’on s’en réfère aux manuels diagnostics DSM5, CIM10, l’autisme ce n’est pas du repli, ni de l’angoisse. Il est décrit selon deux axes :

– troubles qualitatifs, de la communication et de l’interaction interpersonnelle

– intérêts restreints, répétitifs et stéréotypies.

L’autisme infantile apparaît dès la naissance, le syndrome d’asperger se manifeste aux alentours de 3 ans.

D’ailleurs ces personnes qui ont fait toutes leurs recherches, écumé les forums « Aspinet » (aspi du net) sont en demande de beaucoup d’attention, en demande de beaucoup d’empathie de la part des autres, se plaignent et se victimisent sans cesse, n’ont aucun centre d’intérêt spécifique dans lequel, même avec un QI moyen ou inférieur à la moyenne, n’importe quel autiste finit par exceller à force de ne faire que ça.

Ces personnes se targuent d’un haut potentiel, ou aimeraient en avoir la reconnaissance.

Ces personnes se cherchent un groupe social, un collectif, et quoi de mieux que fb pour se retrouver entre soi ? Comme un club de motards virtuel…

Ces personnes qui ne passent pas par les C.R.A. qui se satisfont de prédiag. genre Aspiquizz, du psychologue du coin, d’un seul psychiatre, ne se rendent pas compte du tort qu’elles nous font en se déversant ainsi de leurs angoisses et petits malheurs, car elles contribuent à maintenir l’Autisme dans la catégorisation trouble de la personnalité, personnalité angoissée, dépressive.

Alors que des autistes ont une vie, des passions, peuvent diriger des gens, être créatifs, déplacer des montagnes, sans avoir un QI exceptionnel.

Je vous demande de réfléchir, de ne pas penser qu’à vous-mêmes, pour une fois, de vous sortir de votre égocentrisme du quotidien et de vous interroger en vous demandant comment au mieux ne pas nous gêner dans notre cause, ce que nous défendons, et bien sûr vous êtes bienvenu(e)s à nous aider dans notre combat pour une société plus inclusive et la désinstitutionnalisation des personnes en situation de handicap.

Alors au lieu de rester derrière vos écrans, venez nous rencontrer dans la vie réelle, dans les institutions notamment, vous y verrez des autistes, très loin de ce que vous aimeriez être vous-mêmes.

Et pour vous dire, en proportion dans le petit monde du T.S.A., le nombre réel d’Asperger est anecdotique, à tel point que ce diagnostic, cette catégorisation « Syndrome d’Asperger » a déjà disparu du DCM5, et bientôt disparaitra du manuel diagnostic international, vous n’aurez alors donc plus de reconnaissance ? D’identité ?

Donc personnellement je ne lis pas les « c’est comme moi », les « moi aussi » ou encore « c’est tout moi ». On est tous unique. Je ne me retrouve pas en vous. Vous ne vous retrouverez pas en moi.

Laurent Mottron - synthèse par Kristian Schott

Journée de la fierté autistique

#FiertéAutistique #AutisticPrideDay #OrgulloAutista #OrgoglioAutistico

Je cueille l’occasion de la Journée de la fierté autistique pour expliquer mes traits autistiques

En 2013 j’avais fait un descriptif bref de l’autisme de type Asperger que je reprends ici :

QUI SUIS-JE?

Je suis un autiste de type Asperger (et fière de l’être). Ce n’est pas ce qui me décrit, certes, il reste que c’est une façon d’être différente, par opposition aux « neurotypiques (NT) ».

Quelques caractéristiques:

  • Il est vrai que le relationnel n’est pas le point fort de l’Asperger, c’est parce que nous n’avons pas un aspect intuitif dans notre cerveau qui nous permet de décoder les comportements des autres, les anticiper (ce qui s’appelle « cécité sociale »).
  • On est sincères et c’est sans effort parce que nous n’avons pas la malice des « neurotypiques », tout est plus simple pour nous (on dira de nous qu’on manque d’imagination… or, on a notre monde intérieur et des sens très développés, tout nous émerveille).
  • Un Asperger est au service des autres tout en ayant des passions particulières (appelées par les autres « intérêts restreints » ou « intérêts spécifiques »);
  • L’Asperger aime les repères (donc on dira de nous que nous avons des « rituels », mais c’est juste une façon de s’organiser).
  • L’Asperger est solitaire (on dira de nous que nous avons des problèmes relationnels parce que ce n’est pas vu comme « normal »).
  • L’Asperger est « inexpressif ». On nous dit insensibles, sans expressions au visage… Parce que notre motricité fine ne le permet pas ni notre façon de ressentir les choses, très intériorisée.
  • L’Asperger est naturellement joyeux. Sauf si on tente de le forcer à « être comme les autres ». On n’est pas malléables même si assez conciliants et tolérants. Donc l’éducation à l’ancienne et les chefs très autoritaires qui ont pour système de « mettre la pression » : no way. Il faut être gentil! Celui qui a nous a compris aura une personne très dévouée. D’ailleurs, les employeurs se rendent compte de plus en plus de nos qualités et il arrive qu’ils recrutent que des Aspergers dans certains domaines (nos domaines d’expertise : informatique, domaine juridique, par exemple).
  • J’oubliais : on peut être très (trop) bavards quand il s’agit de nos centres d’intérêts; et on adore expliquer les choses, c’est l’aspect « professeur ». Et quand on veut se renseigner sur quelque chose, on le fait en mode « chercheur ». Les « neurotypiques » eux, sont plus « généralistes » dans leurs connaissances.

Pourtant, avec toutes ces particularités l’Asperger peut être un caméléon : on est de fins imitateurs 😉

Mais je veux rester telle que je suis même si je suis différente des autres et justement. Il faut des personnes qui se détachent de ce qui est standard. Je ne tente pas de ressembler aux dits « neurotypiques », plus maintenant. J’ai compris mes forces et mes faiblesses et cela forme un tout.