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Bienvenue sur ce blog dédié à l’autisme 🙂 Une précision : il ne sera pas question de types d’autisme, ce découpage artificiel résultant de statistiques et autres recherches se basant sur des données « toutes choses étant égales par ailleurs », ce qui dans la réalité se traduit par des clivages tant entre les parents d’enfants autistes […]

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Bienvenue sur ce blog dédié à l’autisme 🙂

Vous trouverez ici une vision de l’autisme vu de l’intérieur avec des réflexions sur les problématiques liées à l’autisme.

Dans ce blog, il ne sera pas question de types d’autisme, ce découpage artificiel résultant de statistiques et autres recherches se basant sur des données brutes, recoupant certaines caractéristiques, ce qui dans la réalité se traduit par des clivages tant entre les parents d’enfants autistes qu’entre autistes. Il n’y a pas de condition autistique meilleure qu’une autre: tout dépend du suivi et/ou l’effort personnel fourni par la personne autiste. Et cela ne peut pas être forcé. Ceci étant dit, une rubrique dédiée aux typologies de l’autisme vise à retracer les caractéristiques pour une meilleure compréhension de l’autisme mais sans utiliser les notions d’autisme de « haut niveau », ou de « bas niveau », qui est discriminatoire et dans le premier cas donne une vision élitiste de l’autisme et dans l’autre est discriminatoire. Ceci ne peut que déboucher sur des conflits qui nuisent toute personne autiste.

Par ailleurs, une limitation posée comme « autiste lourd » ferait croire aux parents d’enfants autistes qu’ils ne peuvent rien faire. C’est ainsi que le suivi serait délaissé, alors que la personne autiste qui en a besoin pourrait trouver une adaptation optimale. Cela ne représente pas tant de gros moyens que d’une compréhension du fonctionnement autistique. D’ailleurs, il est parfois question de soucis de motricité fine, où des simples exercices peuvent apporter une amélioration, de même que la pratique d’un sport (ce qui joint l’utile à l’agréable).

De même, je rejette toute notion d’autisme « lourd » ou « sévère ». Rien n’est plus sévère et néfaste que le regard des autres et la condamnation de l’Etat par le refus de scolarisation ou l’enfermement.

Je suis loin donc des notions d’ « Autisme Asperger », une grande déformation des travaux de Hans Asperger, (sa thèse soutenue en 1943 et publiée sous forme d’article en 1944 et parvenue très tardivement en France mais comme il faut déjà connaître le sujet, sa lecture requiert déjà avoir des connaissances en autisme). La dénaturation (du moins en partie et cela ne partait pas d’un mauvais sentiment, mais d’une interprétation sélective) de ces recherches est apparue en même temps que leur feinte mise en lumière. Comptant peut-être sur le fait que personne n’ira lire le texte original au titre alléchant pour les psychanalystes, car publié sous l’appellation de « psychopathie autistique ». La lecture de la thèse de Hans Asperger requiert donc une certaine expertise que le grand public n’ont pas en général. Mais si on met en perspective ce qu’on sait aujourd’hui, Hans Asperger avait presque tout dit, à sa façon. Ce qu’il avait compris c’était que l’autisme est une condition (génétique) qui ne peut pas être modifiée, mais qu’avec de l’aide plus ou moins présente selon les cas, tout autiste ou presque peut être intégré avec succès dans la société et même dans des activités professionnelles où il y a besoin d’une expertise que seul un autiste possède. En effet, les personnes autistes ont, de tous temps, apporté beaucoup à la société. Mais ce n’est qu’en cette époque que la normalisation traque les personnes différentes là où avant elles pouvaient passer inaperçues, ou du moins faire leur vie plus paisiblement. C’est bien grâce, justement à l’intériorisation des autistes et de leur intérêts spécifiques qu’ils peuvent se centrer sur un domaine particulier en apportant leurs compétences. C’est pourquoi viser à tout prix la sociabilisation des autistes me semble une optique nuisible, j’ose le dire. Nuisible pour les autistes et pour la société qui ainsi perd ce qu’ils ont à donner qui se situe souvent en dehors des questions relationnelles. Ce qui ne signifie pas que les personnes autistes ne veulent pas communiquer avec les autres. Encore une idée reçue… La grande solitude vécue par les autistes vient avant tout du rejet des autres envers eux et pas l’inverse.

Je souhaite qu’un jour on n’ait plus à cacher notre autisme et que les traits autistiques soient plus tolérés. Pourquoi, par exemple, regarder de travers un adorable enfant qui fait du « flapping »? C’est sa façon à lui de sourire, car c’est un moyen d’expression. Il n’est pas bizarre, il est différent.

 

Pensée Autistique


 

 

 

Avril, le mois de l’autisme?

Le mois de l’autisme est un espoir pour nous les autistes, afin qu’on puisse sensibiliser à notre condition, qui n’est pas une maladie, ni un trouble,  qui n’a aucun rapport avec des traumatismes; juridiquement, il est classé comme un handicap.

Toute reproduction de ce texte partielle ou totale est interdite en vertu des droits d’auteur.

Avertissement:

Cet article concerne strictement l’autisme de type Asperger (donc celui sans retard d’acquisition du langage) et de Kanner (y compris de haut niveau), dits « autisme prototypique ». Ce qui signifie qu’il correspond à des critères précis, pas de « spectre de » à l’infini.

Par ailleurs, que Greta Thumberg n’est pas autiste n’a plus de secret pour personne … ah, vous ne le saviez pas? Eh oui, son livre c’est sa maman qui l’a écrit! C’est l’image qu’on veut faire passer pour autisme: quelqu’un de tyrannique qui déteste les gens. Autiste et asocial ce n’est pas la même chose. Et tout finit par se savoir.

*

Le mois de l’autisme est un espoir pour nous les autistes, afin qu’on puisse sensibiliser à notre condition, qui n’est pas une maladie, ni un trouble,  qui n’a aucun rapport avec des traumatismes; juridiquement, il est classé comme un handicap. Pourquoi ? Parce qu’il y a une part de difficultés qui nous empêchent d’accéder pleinement à la vie en société.

Je me suis aperçue au fil des années qu’il y avait une masse d’imposteurs telle, et au milieu quelques vrais autistes (souvent utilisés comme gage de légitimité), de moins en moins car on préfère se tenir éloignés des nuisibles, de ces personnes qui parlent de l’autisme à notre place ou alors qui reprennent de façon déformée ce qu’on a dit. Le mois d’avril n’évoque donc pas l’enthousiasme en moi. Parce qu’il n’y a aucune action officielle, ce sera juste des événements pour ceux qui savent déjà, le reste de la population attendra encore un moyen de nous « guérir » ou « socialiser », comme si c’était la solution.

J’ai été étonnée quand les premières réunions de soit-disant autistes se déroulaient de la même façon que celles des personnes neurotypiques, et qu’on me reprenait par mon absence de maîtrise des singeries sociales. Je pensais qu’on pouvait s’en faire l’économie, entre nous. C’est parce qu’on n’était pas entre autistes. Quand je suis en présence d’autistes, je peux parler sans chercher les mots, que la personne soit de face ou de dos, elle m’écoute, même me répond. Les gens « normaux » non, car on est sanctionnés si on n’a pas utilisé les bons codes sociaux, alors ce sont eux qui sont autistes avec nous (autistes au sens déformé du mot qu’ils comprennent). C’est eux qui nous évitent, qui nous évincent. Ils font l’autiste.

Et maintenant au tour du monde du travail. L’autre jour, je suis tombée sur une description sommaire et caricaturale des supposées consignes pour employer un « autiste Asperger ». Je ne cite pas de source, car je suis persuadée que ce genre de posts, écrits par des journalistes ou des imposteurs (donc des personnes se disant autistes sans l’être, dans un but lucratif la plupart des cas, et/ou narcissique) se ressemblent tous. C’est presque une parodie.

Evidemment cela discrédite les vrais autistes et c’est inquiétant. De surcroît, le mois de l’autisme.

Je résume l’idée simpliste qu’ont certains de l’autisme Asperger au travail: 1/ Il faut le mettre à côté d’une fenêtre (on ne sait pas trop pourquoi, vu que la lumière forte – même celle du jour – est gênante en général et être à côté d’une fenêtre peut impliquer avoir plus de bruits, sauf si ça donne à l’intérieur. 2/ Il suffit de faire une salle de repos avec musique et des lumières (ah oui, quand on assimile autisme à enfant, c’est pathétique) pour récupérer d’un environnement – tenez-vous bien – en open space; juste quelques minutes et ensuite on peut supporter n’importe quel bruit (faux, évidemment) ! Mais je suppose que le rêve est bien d’avoir un autiste qui ne ressemble pas à un autiste: un autiste qui demande à ce qu’on lui structure de façon hiérarchique, alors que c’est le propre des personnes neurotypiques… bref, que des besoins de personnes « normales ». Facile à intégrer pareille personne, égale à Monsieur Toutlemonde !

Selon ce qu’on lit sur les sources de bas étage qui sont La référence dans une société qui ne lit plus, l’Asperger serait un être hors du commun, qui est plus sociable que 1000 neurotypiques, aussi intelligent qu’Einstein (qui n’a jamais été diagnostiqué ceci dit en passant, car le diagnostic n’existait pas à son époque), avec une vie sociale bien remplie, voire pleine d’excès (drogue, alcool, sexe…). Et pour couronner le tout Hans Asperger serait un vilain nazie (comme d’autres, je ne crois pas à cette hypothèse – c’est mon intime conviction- , d’autant plus que de son vivant ce n’est pas ce qu’il a manifesté et étant autiste, je ne fais pas de fabulations, moins encore sur une personne qui n’est plus de ce monde. Laissons-le reposer en paix). Toutefois, je n’ai pas manqué, bien avant les autres, qui à une époque remplissaient d’éloges Hans Asperger comme le sauveur des autistes en temps troubles (ce qui est vrai aussi), de remarquer quelques zones d’ombre d’une mentalité assez fermée et empreinte de son époque. En effet, aucune reconnaissance des autistes dits de nos jours de Kanner, car pour Hans Asperger ils n’avaient que des traits de l’autisme sans en avoir l’intelligence de leurs parents (donc il ne comprenait rien à l’autisme dit de Kanner, où la douance est bien présente, même plus que chez les Aspergers…. mais non on ne sait pas cela, ou on ne veut pas le savoir). Pour cette raison (des passages trop abrupts, avec jugement de valeur) entre autres, sa thèse n’a jamais pu être prise telle quelle, il fallait l’actualiser. Son actualisation a trop étendu l’autisme dit d’Asperger. Et surtout, ce n’est pas et ça n’a jamais été un syndrome. Dire « Syndrome d’Asperger » est à mon sens une dénaturation monumentale. Ceci faute d’avoir trouvé des tests fiables comme ceux qui sont faits aux autistes de Kanner (de haut niveau ou non). C’est ainsi, qu’en raison de la séparation artificielle entre autiste « Asperger » et « Kanner », l’autisme « Asperger » a fini par virer au validisme. De là tout le monde se roue pour un diagnostic du DSM, c’est sans précédent !

Il n’en demeure pas mois que tout a été dit dans la thèse d’Hans Asperger: les bases de l’autisme sans retard de langage (on peut donc ajouter qu’il a un lien étroit avec l’autisme de Kanner, pour cette raison on peut en trouver les deux dans une même famille); tout ce qui fait la connaissance de l’autisme dit d’Asperger a été fait par Hans Asperger. Alors ceux qui veulent gommer son nom, qu’ils gomment aussi les connaissances avec… ce ne sera pas facile.

Afin de mettre un terme à l’appellation Asperger, le Trouble du Spectre Autistique recouvre les deux. Fin du débat? Eh bien non, car dire « Asperger » on sait ce que cela désigne, alors que le TSA recouvre ce qui ne fait même pas partie de l’autisme  (oui, il suffit de lire ce qui est écrit au DSM: l’amalgame avec la déficience intellectuelle en dit long).

Souvent, on m’a dit « Toi, tu es Asperger » pour m’écarter des besoins spécifiques. Eh bien, l’intelligence n’efface pas un handicap. J’ai longuement observé les autres depuis l’âge de 10 ans, à l’école, et je voyais mes camarades déjà comme dans une micro-société.

Mon autisme n’a jamais été discret, je tiens en général 5 minutes avant qu’on se rende compte que je ne suis pas « normale ». Le nom qu’on donne à l’anormalité est l’autisme, mais avant cela, ça ne changeait rien. Le dire est pire, de toutes façons.

Mais quand une personne neurotypique avec toute la maîtrise des codes sociaux se présente séduisant les autres comme « autiste », c’est d’emblée le tapis rouge qu’on lui tend. C’est facile d’accepter l’un de ses Pairs !

Alors le mois de l’autisme, on promeut encore la normalité, les compétences sociales en arborant des imposteurs neurotypiques qui se font passer pour autistes. Le message est clair: eux ils y arrivent, si on n’y arrive pas, c’est manque de volonté ou parce qu’on est mal élevés. Regardez comme ils savent bien se tenir! Un message humiliant pour les autistes qui n’ont pas ces compétences sociales et en conséquence seront mis au ban de la société et traités comme des délinquants. C’est là nier le handicap.

Ou, pire encore, quand on s’intéresse à ce qu’on dit, mais juste pour en tirer profit et l’utiliser dans un but lucratif, avec de préférence un remplaçant imposteur expliquant un autisme déformé, dénaturé, ou trop simplifié, une caricature en somme, au gré des effets de mode, faisant l’effet horoscope. Alors tout le monde devient « autiste », mais sous le modèle neurotypique: donc retour à la norme (et la boucle est bouclée!). Les autistes, objets d’étude, n’en restent que tels, ils ne seront jamais considérés des êtres humains à part entière. La poule aux oeufs d’or, voilà comment sont vus les autistes « Asperger » et les autistes dits de « haut niveau ». Lorsqu’une place nous est donnée, c’est au cirque, pour amuser les autres, ou alors on nous demande dans des secteurs dont personne ne veut et qui requièrent notre type d’intelligence. Mais quand il s’agit d’un secteur prisé par les gens « normaux », hors de question de subir ce qui est vécu comme une « concurrence déloyale » (je dis cela par abus de langage): l’autiste avec trop de compétences sera éjecté d’emblée, sous prétexte qu’il ne sait pas communiquer correctement avec les autres… après lui avoir volé de préférence ses travaux, ou toute idée que s’attribuera quelqu’un à sa place. Et c’est du grand classique que je décris là, même pas besoin de citer des exemples. Nous les (vrais) autistes on en a à foison !

Avant 2013, où j’ai pris connaissance de l’autisme Asperger, les critères étaient déjà déformés. Pourquoi ? Parce qu’on a laissé décider des profanes ! Oui, des profanes. Le pêché originel: le lamentable livre de Donna Williams, qui elle n’y est pour rien, s’est cherchée toute sa vie. A même écrit un livre pour le faire lire à un psychiatre. Ce dernier lui conseille de le publier. C’était en 1992. A la même époque où on commençait à redécouvrir la thèse d’Hans Asperger (écrite en 1943, et non en 1944 – année où elle a été publiée, en allemand, puis sous la forme d’un article, en 1944).

Alors que le livre de Donna Williams (au titre: « Si on me touche je n’existe pas » – cela reprend une phrase du livre, mais en anglais le titre était « Nobody Nowhere »), parle dépersonnalisation tout au long du livre, elle se présente comme « autiste » (trouver l’erreur!). Un psychiatre un minimum formé ne saurait passer à côté de ce point: cela saute aux yeux (incompétence ou mauvaise foi? On lui laisse le bénéfice du doute) . Et ce n’est qu’un aspect, car il y en a tant d’autres, mais c’est trop glauque pour revenir dessus.

En pour cause: en 2010, Donna Williams dans son blog affirmait avoir reçu le diagnostic de Trouble de la dépersonnalisation, sans revenir sur l’autisme (avait-t-elle d’ailleurs reçu un diagnostic, passé des tests? C’est hors champ de mes recherches, donc je laisse la plume à celui aurait une réponse). Son livre est tellement délirant (oui, je n’ai pas d’autre mot et paix à son âme, car elle n’est plus de ce monde) que le lire a été un malaise qui m’a submergée pendant au moins une semaine après l’avoir lu. Ecoeurée. Tout ce qui est derrière son état repose sur de la maltraittance (qu’elle met en avant justement) et des troubles neurologiques. Elle dit sans son blog qu’elle avait peut-être le syndrome d’alcoolémie foetable et même le Syndrome d’ Ehlers-Danlos… Mais par-dessus tout, quelle fiabilité peut avoir un témoignage d’une personne souffrant de dépersonnalisation (entre autres)? C’est pour cela aussi qu’elle était plus dans le spectacle et ce livre est pour elle sans doute comme une oeuvre artistique (en ce sens, jouer l’autiste a été son dernier rôle). A la différence qu’elle se permettait de parler au nom des personnes autistes et de donner des conseils même pour les enfants autistes à leurs parents, sans avoir aucune expertise.

Par ailleurs, il semblerait que la première version de son livre ne mentionnait pas l’autisme, mais une psychanalyste anglaise lui a conseillé de l’ajouter pour faire monter les ventes. 

Eh bien figurez-vous que ces amalgames de diagnostic avec ce type de troubles décrits par Donna Williams et les attribuant à tort à l’autisme, nous poursuivent encore de nos jours…. et pour combien de temps.

Récemment, certains vont jusqu’à relier stress post traumatique et autisme. On a touché le fond avec ces pseudo recherches! Mais si c’est fait avec des cohortes mal diagnostiquées, ceci explique cela, n’est-ce pas?

*

Revenons à nos moutons. Le mois d’Avril.

Avril c’était mon mois de repos, en somme une semaine de repos dans l’année. La seule presque. Parce qu’il y a peu d’activité humaine, c’est plus calme.

Alors cela m’accable le mois de l’autisme. Surtout parce que je ne vois qu’un recul des droits des personnes autistes, une augmentation sans commune mesure des imposteurs (il y en a eu toujours, du moment que la redécouverte dans les années 1980 de la thèse d’Hans Asperger a été déformée).

Donc on nous montre des personnes sans aucun handicap, sans traits autistiques, elles-mêmes se disent ou montrent comme « adaptées », comme sociables, ensuite viennent les variantes: soit des personnes qui pensent que la somme de divers troubles de la personnalité font l’autisme (« Asperger », et précisent, « sans déficience intellectuelle », vu que ces personnes ne sont pas au courant que dans aucun type d’autisme il n’y a de déficience intellectuelle (cf.  Laurent Mottron: L’autisme, une autre intelligence, 2004 et toujours d’actualité).

Il y a un souci juridique: des personnes sans diagnostic, sans handicap reconnu par la MDPH (avec une vie des plus conformes à la norme: vie maritale, travail depuis toute la vie à plein temps, amis depuis la plus tendre enfance…) se présentant comme « Autistes Asperger », alors elles se font passer par des handicapées. Je trouve cela choquant. Et honteux. Je me demande si elles réalisent cela.

Je pourrais dire que c’est juste pathétique, mais derrière, on y trouve l’idée de profit: il y a toujours une finalité lucrative (y compris si c’est via une association – sans mettre toutes dans le même sac, certaines sont bien – ça se finit toujours par des avantages, postes, contacts, sauf si on est autiste on sera juste éjectés et diffamés car on veut parler de l’autisme et on ne cherche pas de profit… donc pas de bussiness, ça ne les intéresse pas la cause!). Alors j’en suis estomaquée. Il y a là une fraude et une violation du droit des personnes autistes. Il y a là une imposture intolérable.

Parce que quand on doit composer avec l’autisme, qu’on se tue pour arriver à avancer dans la société et arrive une personne d’une banalité affligeante mais avec tous les codes sociaux de neurotypique, elle nous passe devant prenant les postes réservés aux autistes, nous montre qu’elle peut, qu’elle est adaptée ET PAS NOUS, qu’elle a rivé sa vie sur la socialisation (comme tout neurotypique) et se présente comme étant « haut potentiel » juste parce qu’elle maîtrise les codes sociaux…. c’est révoltant ! Qui plus est, la médiatisation est là pour soutenir ces imposteurs.

Le message que les médias veulent faire passer est: si vous faites partie de l’autisme sans retard de langage (ou autisme de haut fonctionnement – non, ce n’est pas la même chose, comme le croient certains) vous avez intérêt à BIEN VOUS TENIR! Tout « écart » sera sanctionné et vous serez invité à quitter la société, le milieu ouvert ! Alors on nous met la pression avec des personnes qui n’ont rien à apporter à la société, rien d’autre que de faire redorer leur ego et faire du profit sur une cause qui n’est pas la leur! Alors je dis: honte à ceux/ celles, qui se font passer pour des handicapés (car l’autisme de Kanner ou « Asperger » met en situation de handicap, c’est un fait, combien même ce soit une façon de fonctionner différente, on est une minorité, tout est conçu pour les personnes normopensantes – dans la norme, donc la majorité – et nous, on tente de s’adapter comme on peut).

Ainsi, j’ai assisté à des consignes officieuses données aux administrations – certaines officielles mais non conformes aux textes, pour dire – en gros – que si on est intelligents on sait qu’on doit mettre un masque. Parce que seuls ceux jugés déficients – donc en n’étant pas en mesure de comprendre – peuvent en être exceptés. Ce n’est pas ce qu’a dit l’OMS en juin 2020 ! Ce n’est pas ce qu’a dit l’annonce du gouvernement la journée mondiale de l’autisme ! Ce n’est pas ce qui est écrit dans l’article 2 du décret du 29 octobre 2020 ! D’abord, handicap et déficience intellectuelle ce n’est pas la même chose! Voilà la méconnaissance crasse du handicap: le statut de personne en situation de handicap doit être respecté, il n’y a pas de jugement en opportunité dans son application! Autrement c’est une discrimination, une violation de la loi du 11 février 2005.

On accepte (nous les autistes – certains – car nombreux sont ceux qui préfèrent ne pas avoir le statut officiel, c’est discriminatoire) qu’on nous classe au sein des personnes en situation de handicap lorsqu’on opte pour ce statut (reconnu par la MDPH) car c’est le seul moyen de tenter que nos besoins spécifiques, qui sont vitaux, soient respectés. Mais ce n’est pas gagné, triste constat!

Et pour finir, quand il s’agit de trouver des cobayes pour des recherches et qu’on a besoin de vrais autistes, c’est moi qu’on va contacter, évidemment! Parce que bien qu’on me rejette, une chose est sûre, c’est que je suis autiste (et je ne l’ai pas choisi, c’est ainsi).

Merci d’avoir lu.

Pensée Autistique

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10 CHOSES A NE PAS FAIRE AVEC UN ENFANT AUTISTE

Les écueils à éviter avec un enfant autiste

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AVRIL – MOIS DE L’AUTISME (mais on reste autistes toute l’année et toute la vie!)

 

Ces conseils ci-contre s’adressent aux enseignants, parents, etc. – 10 choses à ne pas faire – inspirée d’un article du site « Burbujitas de esperanza »

 

A FAIRE ET A NE PAS FAIRE (ceci est transposable aux adultes autistes) :

  1. Il ne faut pas donner une mauvaise intention au comportement de l’enfant. Ou le considérer mal élevé ou ayant un manque de discipline.

A savoir : chez un autiste Asperger, il y a un décalage de 2 ans par rapport à l’âge mental. Ceci n’enlève en rien les pics d’habileté et donc on a une intelligence qui coexiste avec un décalage cognitif. Ne pas considérer que parce que l’enfant est intelligent, il comprend tout et se paye notre tête…

  1. Anticiper les événements. L’enfant ne peut pas toujours s’adapter au rythme des autres

Il faut savoir, d’une part, que les taches impliquent pour un autiste de travailler avec une masse importante d’informations (notre cerveau ne fait pas le tri) et en plus de façon « manuelle ». Si on demande trop, l’autiste arrive à saturation, donc on peut voir apparaître ce qui est appelé « trouble de l’opposition ». En général c’est une réaction naturelle qui devrait être un signal d’alerte pour savoir qu’on a poussé le bouchon trop loin… Ne pas punir l’enfant en plus : ce serait inutile et contre-productif. L’enfant garderait un sentiment d’injustice et d‘incompréhension.

  1. Utiliser des systèmes de communication différents (ex : communication simplifiée, images, etc, au lieu de consignes verbales complexes)

L’usage de la communication simplifiée peut être utile pour les consignes, mais ne pas en faire un mode de communication général : l’enfant est intelligent et apprend le langage en écoutant. Alors on peut utiliser des termes même complexes, c’est l’agencement du discours qui doit être clair (pas de sous-entendus : si on a des attentes, on doit les énoncer clairement et préalablement).

  1. Ne pas donner deux ordres en même temps et donner du temps suffisant pour faire les taches

Il est bon d’habituer à un rythme de travail, mais il faudrait procéder en deux temps : d’abord l’apprentissage et ensuite seulement la performance. Demander l’acquis et la vitesse ça ne va pas. Donc seulement à partir d’une maîtrise on aura ensuite la vitesse. Il faut le préciser si on le souhaite car un autiste n’a pas ce sentiment de vouloir coller à une performance de vitesse. Ce n’est pas un paramètre (on n’est pas dans la compétition et on aime profiter de ce qu’on fait, prendre plaisir à faire une tache calmement..). Si la vitesse est le but, il faut donc le préciser sans stresser et en respectant le rythme que l’enfant peut donner. Ce n’est pas parce qu’un jour il a été « formule 1 » qu’il pourra refaire le jour suivant la même performance (ça dépend de l’état de repos cérébral, d’un tas de choses ; chez les NT le fonctionnement est plus constant). Ne pas demander le maximum qu’on a pu faire un jour en prétextant que c’est notre niveau standard : ça c’est nous épuiser (pratique faite par certains employeurs qui se livrent au harcèlement moral en prétextant qu’on ne travaillerait pas assez…).

On donne donc une consigne à la fois, afin de ne pas saturer l’enfant et qu’il sente qu’il maîtrise la situation (ceci est très important aussi pour son auto-estime et joue énormément pour son accès à l’autonomie).

En cas de blocage : revenir à une tache qui relève de l’étape d’apprentissage précédente : donc on remonte à une zone de confort pour mieux repartir. Ça rassure et fait reprendre confiance en soi. Ensuite, on retente la nouvelle tâche.

Ne jamais insister si l’enfant se braque. Retenter ultérieurement et dans une ambiance calme.

Il faut un temps pour enregistrer une tache : ne pas passer d’une à l’autre en peu de temps car ça sature et ne permet pas un apprentissage solide.

S’assurer que l’enfant a compris mais sans le rabaisser, sinon il ne va pas oser dire s’il a des difficultés (il en va de même pour les NT). Ceci vaut aussi pour un adulte (ex : consignes de l’employeur).

Il est bon de donner un exemple illustré (exemple type) au lieu d’une phrase explicative. Donc on peut visualiser exactement ce qu’il faut faire.

Souvent, l’enfant n’a pas compris la consigne même. Alors il reste bloqué. Idem un adulte dans le monde du travail. Parfois on ne sait même pas expliquer ce qu’on n’a pas compris…

  1. Ne pas punir pour le comportement de l’enfant

Il faut expliquer pourquoi le comportement ne convient pas (sauf si cela tient juste à des traits autistiques qui s’expriment comme le flapping, qui n’a rien de mal). Hélas, les mouvements autistiques sont souvent traqués, donc on évite de les faire, mais cela mobilise une concentration énorme, qu’on pourrait utiliser pour autre chose. Les enfants autistes sont souvent hyperactifs. Alors bouger ce n’est pas non plus être mal élevé, mais un besoin naturel.

  1. Ne pas dire à l’enfant qu’il ne peut pas faire telle ou telle chose ou abaisser les attentes.

Il ne faut pas décourager l’enfant et/ ou le surprotéger en lui empêchant de faire des expériences ou d’apprendre des choses. Si l’enfant montre un intérêt pour une activité, il faut lui en donner accès, sans le juger d’emblée « incapable ». Ne pas lui poser des limites car l’enfant ne se les pose pas. Et donc ça permet qu’il adopte de bonnes stratégies d’adaptation sur-mesure. Tout apprentissage notamment spontané, en autodidacte, est une bonne chose.

Ne pas mettre la pression pour les notes à l’école. Ce n’est qu’une étape dans la vie. L’essentiel est la maitrise des bases qui serviront plus tard.

  1. Ne pas isoler la personne autiste du groupe social

Cela semble évident, mais parfois c’est sournois. Ceci implique que les NT doivent aller vers les autistes et non attendre l’inverse. Donc de l’empathie…

  1. Ne pas parler mal de la personne autiste en sa présence

Ceci sera vécu comme humiliant et donne un sentiment d’intrusion et impuissance, car ce n’est autre, encore une fois, qu’un jugement de valeur (cf. N° 1 et 5).

  1. Recueillir l’avis de la personne autiste

Même s’il s’agit d’un enfant, il est bien de demander son avis sans décider toujours à sa place. Il peut y avoir des besoins spécifiques en jeu, donc l’enfant doit être écouté pour pouvoir trouver des solutions. Ceci vaut aussi pour un adulte : souvent, l’entourage a tendance à décider à la place de la personne autiste qui peut avoir du mal à se faire entendre.

Pour un enfant, il ne s’agit pas de remettre en question l’autorité parentale, mais de lui de participer et savoir qu’il peut donner son avis (cela ne signifie pas que ce sera toujours suivi, mais il y aura une explication cohérente qu’il faudra donner à l’enfant, cela fait partie des apprentissages). Le fait de donner cette ouverture contribue à l’autonomie de l’enfant et à son épanouissement.

  1. Ne pas se contenter du diagnostic

Il faut considérer les caractéristiques autistiques et leur portée. Le diagnostic est un point de départ. Ne pas non plus l’utiliser pour des objectifs de « neurotypisation » (normalisation du comportement en ignorant les besoins spécifiques rattachés à l’autisme) car ce serait ne pas respecter le handicap.

Pensée Autistique

Poésie « Je vole encore »

Je vole encore

Oeuvrant en silence

Toujours là

Face à la haine

Je l’ignore

On ne m’ignore pas

On me cherche

On me traque là où je suis

On tente de m’arracher mes ailes

Je vole encore

Car dans ma dimension j’ai toujours des ailes

Quoi qu’on m’enlève ce ne sera qu’un symbole

Je continue, ma force créatrice provenant de l’Univers

Ne me quitte pas

Je suis mon inspiration

Personne ne pourra me l’enlever

Mes idées repoussent, comme des graines

Tant pis s’il faut repeupler la forêt brûlée

Ce ne sera qu’une question de temps

Le temps, ce qui est rattaché à cette dimension

Temps d’évasion, de création et d’exil

Pensée Autistique

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Le mois de l’autisme

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Le mois de l’autisme en cette année 2018 est houleux.

Entre la version des professionnels de l’autisme, celle des parents d’enfants autistes et celle des personnes autistes elles-mêmes.

La tension monte. En cause: le droit à l’autodétermination des personnes autistes. Il est difficile d’en faire l’abstraction. Pourtant, la politique de l’Etat est rivée sur des « Plans autisme », visant entre autres à renforcer les recherches en matière « Neurodéveloppementale ». C’est ce que conseille la Cour des comptes dans son rapport de décembre 2017 portant sur « L’évaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme » (qui suggère la création d’un « Institut du neuro-développement ») pourtant critique sur la politique française en matière d’autisme, focalisée sur l’institutionnalisation. Pourquoi m’insurger? En premier lieu parce qu’on n’a pas besoin de recherches visant uniquement à trouver la faille supposée dans notre cerveau, et en second lieu, parce que ce gaspillage qui va à la recherche manque ensuite pour ce qui serait plus utile : AVS formé à l’autisme pour l’enfant, coach de vie (ou tout autre professionnel spécialisé en autisme) pour l’adulte. Le coach de vie n’est pas considéré par la Maison départementale des personnes handicapées pour moins de 80% de handicap. Et comme l’autisme est un handicap en général de 50 à 79 %, les autistes se trouvant dans une situation sociale précaire seront privées d’aide. Cela ne fait que créer l’illusion élitiste des autistes de « haut niveau » et les autres. Et même les autistes « Asperger » se voient sommés de ne pas parler des autres autistes, dont la société ne veut pas. Qu’on se contente de notre condition appréciée et qu’on ne dise rien, sous peine d’être bannis à notre tour.

Mais le souci c’est justement que l’on agit en aval et pas en amont. Ainsi, l’autisme en France est vu uniquement sous l’angle de sa prise en charge. Puisque la société reste inadaptée de la scolarité à l’emploi. Les personnes autistes seront uniquement plus ou moins « prises en charge », sans que leur intégration dans la société soit effectuée.

La stigmatisation et la discrimination empêchent de donner une place aux personnes autistes. Et aucun moyen n’efface cet état de fait: le rejet de la société.

Les lois sur le statut de personne en situation de handicap sont inappliquées.

Ex: pas de respect des dispositions réservées aux personnes en situation de handicap. Parce qu’il s’agit d’une personne autiste et notamment « Asperger », la société lui refuse son statut légal, de facto. A ce stade, que faudrait-il faire? La situation est désespérante.

D’autant qu’au clivage parents d’enfants autistes NT non éclairés / adultes autistes penseurs libres, s’ajoute le débat: autiste aligné à la pensée NT / autiste penseur libre.

Dans les réseaux sociaux, les attaques se multiplient. Les parents non éclairés ne veulent pas savoir que la condition autistique est un cadeau de la Nature (qui comporte des difficultés surmontables) et agressent les autistes adultes qui osent donner leur avis. On est en somme traqués. Voilà les dessous du mois de l’autisme.

L’essentiel n’est pas arriver à monter plus et plus d’associations (qui sont en conflit permanent entre elles, ceci dit en passant), mais de donner aux personnes autistes leur droit  l’autodétermination. Ainsi, on n’aurait plus besoin de « portes-paroles », pas besoin que des tiers décident à notre place la direction qu’on souhaite donner à notre vie et décider quel métier on fera (dans le cas où on serait considérés « fonctionnels »…).

Pensée Autistique


*NT = Neurotypique

 

Quelques consignes pour le respect du fonctionnement autistique

Certains autistes sont mentalement désorganisés parce qu’ils ont été exposés trop longtemps à un environnement toxique en bruits, interactions, etc. Cela ne relève pas de l’autisme mais d’un environnement non adapté.
C’est pourquoi il est essentiel d’avoir de grands moments de solitude pour se détoxiquer des stimuli externes et si on est sensible aux bruits, porter le casque Bose lorsque cela est nécessaire.

Pour reorganiser un cerveau de personne autiste. Prescription:

– s’adonner à ses intérêts spécifiques (sans oublier de manger, dormir, se reposer, tout de même) ;
écouter de la musique restructurante : musique classique douce, instrumentale, Reiki, selon les goûts, etc…ou tout autre musique y compris techno, si cela vous met de l’ordre dans votre tête, par ex. si c’est une personne autiste avec TDAH où le cerveau a besoin d’avoir beaucoup de zones activées simultanément pour retrouver la concentration.
Faire de la méditation de pleine conscience et/ou du yoga (à ce titre, si vous êtes sur Paris alors je vous recommande Loovida avec Rosalie Debesse);
– faire une balade dans la forêt ou un grand parc;
– lire car lire est un anti-stress ;
-faire du sport si on a besoin de se dépenser ou simplement marcher;
– écrire si vous avez des pensées qui vous reviennent trop : donnez-leur une bonne place et ensuite cela vous permettra de les classer et de passer à autre chose;
ou toute autre activité qui redonne un sentiment de paix et de quiétude;

Les conseils que les neurotypiques NE devraient PAS donner:

LISTE DES “NE PAS”:
– conseiller à l’autiste de « s’évader » ou de se « changer les idées » pour l’éloigner de ses intérêts spécifiques.
Déjà, une personne autiste n’a pas besoin de « s’évader » car on est déjà dans la lune; on a besoin justement de nous recentrer. Les intérêts spécifiques sont un besoin spécifique aussi. Donc il faut les respecter pour avoir un équilibre mental. Leur donner une vraie place.
– voir du monde pour « se détendre ». NON. ça nous stresse ! C’est l’inverse = solitude pour se ressourcer et seulement ensuite on peut être prêts à voir des gens (à doses homéopathiques)
– conseiller de se centrer sur des activités lucratives. NON. Ce n’est pas ce qui fait notre bonheur ni notre objectif dans la vie. Et on n’est pas non plus des boîtes à sous pour les autres: toute capacité autistique n’est pas faite pour être convertie en bussiness. Il faut respecter qu’il y a une grande part de choses qui ne sont pas commerciales.
– conseiller de ne pas trop penser. NON. Une personne autiste a un cerveau porté vers la réflexion et c’est aussi un besoin. Cela n’est pas mauvais pour nous de « trop réfléchir » car on n’est pas NT, notre cerveau ne va pas fondre.
– Conseiller de travailler moins. NON. Ce n’est pas parce qu’un NT est plus lent qu’il doit exiger à l’autisme de ralentir, sous prétexte que le travail le fatiguerait. Surtout si on est TDAH, ralentir est en soi ce qui peut nuire à la qualité du travail et à la concentration.
Penseeautistique
(Article publicé aussi sur FB le 31 mars 2018)
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« Lettre aux Aspinets »

Lettre aux Aspinets

AVERTISSEMENT:

Cet article est publié dans ce blog avec l’autorisation de son auteur, Kristian Schott (qui n’est pas l’auteur des autres articles ni ne gère ce blog).

  • La diffusion de cet article n’est pas autorisée, encore moins sans demander l’accord de l’auteur, que ce soit pour blogs, forums ou toute autre publication.

Auteur de l’article ci-dessous:

Kristian Schott, Président de l’Association SpecTr.A, Consultant autiste de haut niveau.

Un chien a 4 pattes, mais ce qui a 4 pattes n’est pas forcément un chien.

Nombre d’angoissés de la vie s’interrogent sur la raison de ce qu’ils ressentent. Certains d’entre eux rencontrent fortuitement ou après de nombreuses recherches le Syndrome d’Asperger.

Mais pour nombre d’entre ceux-là, c’est l’effet horoscope, chacun avec une bonne capacité suggestive peut s’y retrouver, s’y reconnaître.

Ce sont ceux là, qui viennent nous dire qu’ils souffrent d’autisme.

L’Autisme n’est pas une souffrance. Ce n’est pas un état d’angoisse, ne génère pas d’angoisse.

Ces gens font l’erreur de Bettelheim qui « imposa une conception psychanalytique issue de son expérience des camps de Dachau et de Buchenwald. Il compara le repli autistique de l’enfant à celui de certains déportés, plongés dans l’environnement hostile du camp de concentration : « Dans les camps de concentration allemands, je fus le témoin incrédule de la non-réaction de certains prisonniers aux expériences les plus cruelles. Je ne savais pas alors, et ne l’aurais pas cru, que j’observerais, chez des enfants, dans l’environnement thérapeutique le plus favorable, un semblable comportement engendré par ce que ces enfants avaient vécu dans le passé. » »

Et nombres de médecins sont influencés par cette mouvance et si ces personnes angoissées consultent ces médecins d’obédience psychanalytique, elles recevront ce diagnostique tant désiré, convoité, d’être angoissés au point de manifester du mutisme, des replis dits « autistiques » etc…

En réalité, si l’on s’en réfère aux manuels diagnostics DSM5, CIM10, l’autisme ce n’est pas du repli, ni de l’angoisse. Il est décrit selon deux axes :

– troubles qualitatifs, de la communication et de l’interaction interpersonnelle

– intérêts restreints, répétitifs et stéréotypies.

L’autisme infantile apparaît dès la naissance, le syndrome d’asperger se manifeste aux alentours de 3 ans.

D’ailleurs ces personnes qui ont fait toutes leurs recherches, écumé les forums « Aspinet » (aspi du net) sont en demande de beaucoup d’attention, en demande de beaucoup d’empathie de la part des autres, se plaignent et se victimisent sans cesse, n’ont aucun centre d’intérêt spécifique dans lequel, même avec un QI moyen ou inférieur à la moyenne, n’importe quel autiste finit par exceller à force de ne faire que ça.

Ces personnes se targuent d’un haut potentiel, ou aimeraient en avoir la reconnaissance.

Ces personnes se cherchent un groupe social, un collectif, et quoi de mieux que fb pour se retrouver entre soi ? Comme un club de motards virtuel…

Ces personnes qui ne passent pas par les C.R.A. qui se satisfont de prédiag. genre Aspiquizz, du psychologue du coin, d’un seul psychiatre, ne se rendent pas compte du tort qu’elles nous font en se déversant ainsi de leurs angoisses et petits malheurs, car elles contribuent à maintenir l’Autisme dans la catégorisation trouble de la personnalité, personnalité angoissée, dépressive.

Alors que des autistes ont une vie, des passions, peuvent diriger des gens, être créatifs, déplacer des montagnes, sans avoir un QI exceptionnel.

Je vous demande de réfléchir, de ne pas penser qu’à vous-mêmes, pour une fois, de vous sortir de votre égocentrisme du quotidien et de vous interroger en vous demandant comment au mieux ne pas nous gêner dans notre cause, ce que nous défendons, et bien sûr vous êtes bienvenu(e)s à nous aider dans notre combat pour une société plus inclusive et la désinstitutionnalisation des personnes en situation de handicap.

Alors au lieu de rester derrière vos écrans, venez nous rencontrer dans la vie réelle, dans les institutions notamment, vous y verrez des autistes, très loin de ce que vous aimeriez être vous-mêmes.

Et pour vous dire, en proportion dans le petit monde du T.S.A., le nombre réel d’Asperger est anecdotique, à tel point que ce diagnostic, cette catégorisation « Syndrome d’Asperger » a déjà disparu du DCM5, et bientôt disparaitra du manuel diagnostic international, vous n’aurez alors donc plus de reconnaissance ? D’identité ?

Donc personnellement je ne lis pas les « c’est comme moi », les « moi aussi » ou encore « c’est tout moi ». On est tous unique. Je ne me retrouve pas en vous. Vous ne vous retrouverez pas en moi.

Laurent Mottron - synthèse par Kristian Schott