JE SUIS AUTISTE « ASPERGER » ET JE N’AI PAS DE COMPTES A RENDRE !

L’attitude de certaines personnalités françaises face à l’intervention de Greta Thunberg à l’Assemblée nationale m’amène à quelques réflexions que je vais partager ici.

Je ne ferai pas une récupération féministe comme j’ai lu quelque part, car c’est hors sujet. Il semble bien qu’il y ait une instrumentalisation qui tiraille de tous les côtés Greta Thunberg, que ce soit dans le secteur de l’environnement ou celui de l’autisme.

Je ne vais pas non plus l’utiliser pour parler de moi, mais j’aimerais souligner ce que je retrouve en commun avec elle (sans me comparer non plus : elle a ses qualités et personnalité propres, comme tout autiste).

Mon combat se situe ailleurs et est juridique. Je pense qu’il n’y a pas besoin de revenir sur chaque point de critique sur le fait que Greta Thunberg soit discréditée, car pour cela je vous renvoie lire sa propre réponse bien argumentée  ici.

Sur un autre registre – le domaine de l’autisme – je fais de temps à autre l’objet d’attaques similaires, bien que j’aie un certain âge maintenant. C’est récurrent : prendre les autistes Asperger ou de « haut niveau de fonctionnement » (comme on dit) comme incapables de réfléchir par eux-mêmes. Greta aura 18 ans dans deux ans, bientôt elle ne sera plus un enfant. On verra alors quels arguments lui seront jetés à la figure. Mais souvent, l’âge importe peu, en France, dire son autisme expose à des critiques car on attend de nous qu’on soit soumis aux autres. Alors c’est mal nous connaître. Soit on attend qu’on soit soumis soit on nous attaque. Et quand on s’exprime, qu’on ose, on va nous dire qu’un gourou ou quelqu’un etc, serait derrière nous à nous dicter ce qu’on doit dire. Ceci sous-tend qu’on ne serait pas capables de réfléchir par nous-mêmes. Le plus drôle étant quand une personne autiste est accusée de suivre des directives d’une autre personne autiste, alors qu’on a chacun notre façon de penser et on n’est pas dans le recopiage des idées. C’est ce qui nous distingue.

D’ailleurs, c’est dans le plein respect qu’on écoute ou lit ce que disent les autres (vrais) autistes (oui, désolée, mais ce point est important) : on peut ne pas être d’accord mais chacun est maître de ce qu’il dit.

C’est pourquoi l’approche militante de l’autisme va de pair avec la notion de diversité. Pour cette raison, tout le monde – surtout en France – ne comprend pas ou ne soutient pas le concept de neurodiversité, mais in fine on aboutit à ce courant là, car on y est déjà. Donc toute action de sensibilisation à l’autisme et à la différence relève de la neurodiversité (ou biodiversité humaine).

Alors on reproche à Greta Thunberg de « parler comme un adulte » ? Cela me fait sourire ! Je renvoie ces gens lire le guide de Tony Attwood par exemple. La caractéristique de l’autisme Asperger est d’avoir une aisance dans l’expression écrite et orale. Ça ne veut pas dire que tout autiste va s’exprimer en public facilement, mais ce n’est pas rare qu’un autiste Asperger ait un excellent vocabulaire et cela inclut tout un langage que certains estiment d’adulte, aussi parce que les gens ont du mal dès que ce n’est pas le langage parlé. Or, le langage parlé c’est quelque chose qui fait partie des neurotypiques (NT), car va de pair avec les compétences sociales. Le langage est donc en général dans les pics d’habileté d’un autiste Asperger. Rien d’étonnant qu’il soit alors élaboré. Quand j’écoute Greta, je retrouve cette expression riche et authentique qui caractérise l’autisme Asperger. C’est donc par ignorance que des gens vont à la fois dire qu’elle parle comme un adulte mais qu’elle a un aspect d’un enfant. On sait que chez les Aspergers on peut avoir un aspect plus neutre qui donne l’impression qu’on a un décalage dans la croissance. Ce décalage est d’environ deux ans. Tout le développement autistique est différent. Mais l’intelligence autistique donne une expertise dans certains domaines et avec cela une maturité découlant de notre compréhension de la vie. Pour le relationnel, on peut le développer avec un décalage car on a besoin de plus de temps, bien que ce ne sera jamais un niveau de NT côté socialisation. Ce qui ne nous rend pas asociaux.

Pour les personnes qui savent vraiment repérer les expressions autres que celles caricaturales, moi je vois beaucoup d’expressions chez Greta, bien plus que chez certains NT. Mais il faut savoir les repérer. Savoir distinguer le sourire autistique, ce qu’il renferme. La caractéristique des expressions autistiques est qu’elles ne sont souvent pas dans l’interaction (sauf si on s’efforce à cela, mais ce sera maladroit, donc certains autistes préfèrent renoncer à tenter de paraître « normaux », au stérile « sourire social » qu’arborent les NT).

En somme, bon nombre de critiques à Greta Thunberg, découlent d’une incompréhension de son autisme, au mieux, et à du harcèlement discriminatoire et incitation à la haine, au pire. Je rappelle qu’en France on ne tolère pas cela, il y a des lois tout de même car s’en prendre à une personne en raison de son handicap est un délit. Qui plus est, si cela vient d’hommes politiques, c’est encore plus grave. Je ne vais citer personne, ça leur ferait de la pub. On va les laisser dans l’ombre, si vous le voulez bien. Là où ils devraient rester, dans leur propre haine. Un autiste n’est pas motivé par la haine. On ne carbure pas à cela.

C’est pourquoi, et c’est là aussi où je voulais en venir, je suis aussi traquée et harcelée par des personnes animées de haine qui se disent voire auto-proclament « autistes », parfois arrivant à « décrocher » un diagnostic qu’un professionnel leur donne par pitié, ou pour avoir la paix, afin d’apaiser ses souffrances (ce qui n’aide pas, car il faut trouver le vrai trouble psychologique : le diagnostic ce n’est pas la boîte du bonheur, c’est une piste pour la connaissance des caractéristiques, s’il est faussé, cela ne rend pas service, je ferme la parenthèse..).

Je vois que certains de mes compatriotes autistes sont attaqués d’une façon ou d’une autre de la même manière qu’est attaquée Greta Thunberg. Et donc cela ne peut que me toucher et m’indigner.

Je ne suis pas dans le registre écologie etc. Mais j’ai un lien viscéral avec le règne végétal. J’ai aussi une empathie (oui, les autistes ont de l’empathie, mais elle ne se présente pas de la même façon que chez les NT) pour les animaux. Je ressens moins de choses pour des êtres humains que je ne connais pas. Car je n’ai pas une sensibilité innée vers les êtres humains. Je n’ai rien contre non plus, mais la solitude (à distinguer de l’isolement, je précise dans le cas où) me convient. Je suis la plupart du temps seule. A la rigueur les autres j’aime les voir comme en fond de toile, par exemple quand je me rend dans les bibliothèques. Je suis en paix avec ça.

Alors je l’affirme, tout comme Greta, c’est parce que suis autiste Asperger que j’ai mes propres idées, sans que personne ne m’influence et c’est pour cela aussi que je ne mesure pas si mes propos vont « plaire », je ne suis pas là pour séduire, mais pour informer. Ainsi, je suis, tout comme le dit Greta un MESSAGER. C’est ce mot qu’elle a utilisé. Un messager, donc je me sens comme un canal par lequel des informations passent, je les transmets. Mais je ne suis pas dans le cadre décisionnel : un autiste ne « commande » pas, ne « dirige » pas.

J’agis dans le domaine de l’autisme en cavalier seul. Quand je m’exprime c’est au nom de moi-même. Tout comme Greta. C’est ce qui caractérise l’autisme Asperger : la liberté d’esprit.

Pensée Autistique

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10 CHOSES A NE PAS FAIRE AVEC UN ENFANT AUTISTE

Les écueils à éviter avec un enfant autiste

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AVRIL – MOIS DE L’AUTISME (mais on reste autistes toute l’année et toute la vie!)

 

Ces conseils ci-contre s’adressent aux enseignants, parents, etc. – 10 choses à ne pas faire – inspirée d’un article du site « Burbujitas de esperanza »

 

A FAIRE ET A NE PAS FAIRE (ceci est transposable aux adultes autistes) :

  1. Il ne faut pas donner une mauvaise intention au comportement de l’enfant. Ou le considérer mal élevé ou ayant un manque de discipline.

A savoir : chez un autiste Asperger, il y a un décalage de 2 ans par rapport à l’âge mental. Ceci n’enlève en rien les pics d’habileté et donc on a une intelligence qui coexiste avec un décalage cognitif. Ne pas considérer que parce que l’enfant est intelligent, il comprend tout et se paye notre tête…

  1. Anticiper les événements. L’enfant ne peut pas toujours s’adapter au rythme des autres

Il faut savoir, d’une part, que les taches impliquent pour un autiste de travailler avec une masse importante d’informations (notre cerveau ne fait pas le tri) et en plus de façon « manuelle ». Si on demande trop, l’autiste arrive à saturation, donc on peut voir apparaître ce qui est appelé « trouble de l’opposition ». En général c’est une réaction naturelle qui devrait être un signal d’alerte pour savoir qu’on a poussé le bouchon trop loin… Ne pas punir l’enfant en plus : ce serait inutile et contre-productif. L’enfant garderait un sentiment d’injustice et d‘incompréhension.

  1. Utiliser des systèmes de communication différents (ex : communication simplifiée, images, etc, au lieu de consignes verbales complexes)

L’usage de la communication simplifiée peut être utile pour les consignes, mais ne pas en faire un mode de communication général : l’enfant est intelligent et apprend le langage en écoutant. Alors on peut utiliser des termes même complexes, c’est l’agencement du discours qui doit être clair (pas de sous-entendus : si on a des attentes, on doit les énoncer clairement et préalablement).

  1. Ne pas donner deux ordres en même temps et donner du temps suffisant pour faire les taches

Il est bon d’habituer à un rythme de travail, mais il faudrait procéder en deux temps : d’abord l’apprentissage et ensuite seulement la performance. Demander l’acquis et la vitesse ça ne va pas. Donc seulement à partir d’une maîtrise on aura ensuite la vitesse. Il faut le préciser si on le souhaite car un autiste n’a pas ce sentiment de vouloir coller à une performance de vitesse. Ce n’est pas un paramètre (on n’est pas dans la compétition et on aime profiter de ce qu’on fait, prendre plaisir à faire une tache calmement..). Si la vitesse est le but, il faut donc le préciser sans stresser et en respectant le rythme que l’enfant peut donner. Ce n’est pas parce qu’un jour il a été « formule 1 » qu’il pourra refaire le jour suivant la même performance (ça dépend de l’état de repos cérébral, d’un tas de choses ; chez les NT le fonctionnement est plus constant). Ne pas demander le maximum qu’on a pu faire un jour en prétextant que c’est notre niveau standard : ça c’est nous épuiser (pratique faite par certains employeurs qui se livrent au harcèlement moral en prétextant qu’on ne travaillerait pas assez…).

On donne donc une consigne à la fois, afin de ne pas saturer l’enfant et qu’il sente qu’il maîtrise la situation (ceci est très important aussi pour son auto-estime et joue énormément pour son accès à l’autonomie).

En cas de blocage : revenir à une tache qui relève de l’étape d’apprentissage précédente : donc on remonte à une zone de confort pour mieux repartir. Ça rassure et fait reprendre confiance en soi. Ensuite, on retente la nouvelle tâche.

Ne jamais insister si l’enfant se braque. Retenter ultérieurement et dans une ambiance calme.

Il faut un temps pour enregistrer une tache : ne pas passer d’une à l’autre en peu de temps car ça sature et ne permet pas un apprentissage solide.

S’assurer que l’enfant a compris mais sans le rabaisser, sinon il ne va pas oser dire s’il a des difficultés (il en va de même pour les NT). Ceci vaut aussi pour un adulte (ex : consignes de l’employeur).

Il est bon de donner un exemple illustré (exemple type) au lieu d’une phrase explicative. Donc on peut visualiser exactement ce qu’il faut faire.

Souvent, l’enfant n’a pas compris la consigne même. Alors il reste bloqué. Idem un adulte dans le monde du travail. Parfois on ne sait même pas expliquer ce qu’on n’a pas compris…

  1. Ne pas punir pour le comportement de l’enfant

Il faut expliquer pourquoi le comportement ne convient pas (sauf si cela tient juste à des traits autistiques qui s’expriment comme le flapping, qui n’a rien de mal). Hélas, les mouvements autistiques sont souvent traqués, donc on évite de les faire, mais cela mobilise une concentration énorme, qu’on pourrait utiliser pour autre chose. Les enfants autistes sont souvent hyperactifs. Alors bouger ce n’est pas non plus être mal élevé, mais un besoin naturel.

  1. Ne pas dire à l’enfant qu’il ne peut pas faire telle ou telle chose ou abaisser les attentes.

Il ne faut pas décourager l’enfant et/ ou le surprotéger en lui empêchant de faire des expériences ou d’apprendre des choses. Si l’enfant montre un intérêt pour une activité, il faut lui en donner accès, sans le juger d’emblée « incapable ». Ne pas lui poser des limites car l’enfant ne se les pose pas. Et donc ça permet qu’il adopte de bonnes stratégies d’adaptation sur-mesure. Tout apprentissage notamment spontané, en autodidacte, est une bonne chose.

Ne pas mettre la pression pour les notes à l’école. Ce n’est qu’une étape dans la vie. L’essentiel est la maitrise des bases qui serviront plus tard.

  1. Ne pas isoler la personne autiste du groupe social

Cela semble évident, mais parfois c’est sournois. Ceci implique que les NT doivent aller vers les autistes et non attendre l’inverse. Donc de l’empathie…

  1. Ne pas parler mal de la personne autiste en sa présence

Ceci sera vécu comme humiliant et donne un sentiment d’intrusion et impuissance, car ce n’est autre, encore une fois, qu’un jugement de valeur (cf. N° 1 et 5).

  1. Recueillir l’avis de la personne autiste

Même s’il s’agit d’un enfant, il est bien de demander son avis sans décider toujours à sa place. Il peut y avoir des besoins spécifiques en jeu, donc l’enfant doit être écouté pour pouvoir trouver des solutions. Ceci vaut aussi pour un adulte : souvent, l’entourage a tendance à décider à la place de la personne autiste qui peut avoir du mal à se faire entendre.

Pour un enfant, il ne s’agit pas de remettre en question l’autorité parentale, mais de lui de participer et savoir qu’il peut donner son avis (cela ne signifie pas que ce sera toujours suivi, mais il y aura une explication cohérente qu’il faudra donner à l’enfant, cela fait partie des apprentissages). Le fait de donner cette ouverture contribue à l’autonomie de l’enfant et à son épanouissement.

  1. Ne pas se contenter du diagnostic

Il faut considérer les caractéristiques autistiques et leur portée. Le diagnostic est un point de départ. Ne pas non plus l’utiliser pour des objectifs de « neurotypisation » (normalisation du comportement en ignorant les besoins spécifiques rattachés à l’autisme) car ce serait ne pas respecter le handicap.

Pensée Autistique

Au sujet de l’anorexie chez les personnes autistes

J’ai écrit ceci avec soin (malgré le langage un peu parlé pour une fois), je connais le sujet donc ceux qui ne sont pas d’accord, pas la peine de me flinguer.

Je n’ai pas connu de professionnel qui ait compris l’anorexie à ce jour, je dis ça en rapport à ce qu’ils expliquent car je ne suis pas passée par eux. Je suis guérie moi-même, non sans efforts, avec un programme que je m’étais faite. Les personnes qui ont suivi mes conseils (j’avais un blog sur ça), sont guéries aussi. Il y a un chemin à faire, un chemin solitaire, qu’on soit autiste ou pas.

Alors voilà, je vais dire ce que j’en pense de la question suite à une lecture intéressante du blog de l’AFFA sur l’ « anorexie atypique ».

« Anorexie atypique?`

Atypique ou pas, ça reste une maladie mentale, et pas un handicap. Je vais vous dire une chose: quand les « pro » ne savent pas, ils vont dire « rare », « atypique », « inguérissable ».. c’est juste ce qui témoigne leur propre incompétence ou incompréhension de la situation, leur incapacité à venir en aide. Alors on colle le mot « atypique », et ça y est, on n’est plus soignés ! Il faut donc faire attention à ça! On a le même organisme que les autres : on est des êtres humains, nous les autistes on peut aussi tomber malades (je ne parle pas de l’autisme qui est une condition) et nos maladies sont guérissables au même titre que chez les non-autistes.

Puisque la maladie mentale, il faut s’en occuper.
Quand l’anorexie est installée, elle forme une structure psychique qui restera à vie, même en l’état latent.
Je n’ai aucun souci de ne pas manger un certain nombre, voire un nombre certain, d’aliments.
Je vais vous dire une chose: en général ce sont les aliments préparés et industriels qui posent problème.
C’est pourquoi je préfère le régime hygiéniste, avec les crudités majoritaires. Pour d’autres ce sera autre chose, mais il y a toujours des aliments qu’on peut manger. C’est pourquoi se dire anorexique sous prétexte de ne pas aimer ceci ou cela, c’est une bonne excuse. ça rassure, on se met en victime et qui plus est, on met ça sur le compte de l’autisme, ça arrange.

Mais voilà, j’ai préféré moi, guérir mon anorexie (qui reste donc comme je l’ai dit à l’état latent) et quand je n’ai pas faim du tout, je cherche d’abord des aliments faciles à digérer, ceux qui n’ont pas trop besoin d’être mastiqués.
En général, l’anorexie est une réponse à l’oppression. Quand on est autiste on se voit forcés par un tas de choses, l’anorexie est un cri silencieux, un cri de refus. Cela est aussi une tentative de s’affirmer, si dangereuse soit-elle dans ses conséquences. Et les conséquences c’est une maladie mentale et des séquelles à vie.
En effet, que l’anorexie soit atypique ou pas, elle va se nourrir de ce qu’elle peut et in fine, de votre cerveau.
De là l’hypersensibilité à la lumière peut-être déjà présente, une fragilité musculaire etc (s’ajoutant aux soucis de motricité fine), ne fait que s’aggraver. Cela dépasse ce qui relève de l’autisme.
Où je veux en venir: atypique ou pas, l’anorexie on ne peut pas la laisser prendre du terrain. Il faut agir. Mais c’est un chemin solitaire et un choix de s’en sortir. Inutile d’aller dans les endroits qui ne font que proposer du gavage (ça ne marche pas comme ça).
Je dis ça après la lecture d’un article sur AFFA (ce que je dis n’est pas à prendre comme une critique infondée, l’anorexie fait partie de mes intérêts spécifiques, je me suis longuement penchée sur ça, donc je peux faire la différence entre anorexie chez des non-autistes et chez les autistes.

La grande différence est que chez les NT c’est un refus d’être femme et que chez les autistes c’est plus un refus de vivre. Parce ce que, j’insiste là-dessus: l’anorexie n’est pas un handicap, c’est toujours une maladie mentale. Et le souci: l’anorexie donne une impression d’avoir une identité, ce qui est recherché notamment par les autistes.
Et l’anorexie repose sur des « rituels ». La grande différence encore chez les autistes: on va faire de l’anorexie restrictive, donc ce n’est pas de la boulimie déguisée en anorexie, comme chez la plus part des non-autistes qui se font vomir. En général, les non-autistes partent d’une culpabilité de manger. Ce mécanisme n’est pas présent chez les autistes : on n’a pas faim, c’est tout, c’est clair, on pourrait ne plus manger du tout, pour nous ça ne ferait aucune différence : pas de sensation de faim (ah oui, là encore c’est une chose chez les autistes qui n’existe pas chez les non-autistes qui eux ont la sensation de faim, même en cas d’anorexie). La sensation de faim, un autiste peut la ressentir par un malaise qu’il ne va pas attribuer au besoin de manger. Rien dans son corps l’alerte.
Et en cela, on peut dire qu’il y a un côté « anorexie atypique », moi je la nommerait anorexie chez les autistes plutôt. Car non, ce n’est pas un handicap.

Et oui, ça peut se guérir, atypique ou pas, mais ça restera en l’état latent et quand c’est trop ancien ce sera difficile voire impossible dans certains cas.
L’anorexie est une perte de contrôle (=maladie mentale) parce qu’on laisse le mental décider. Si quelqu’un doit manger, il va trouver un aliment qui lui convient dans la large gamme existante. Je suis persuadée qu’il y a toujours un côté psychologique dans tout ça.
J’en discute, car à moins que ce soit un cas très grave de maladie ancrée, on peut au moins arrondir les angles. Je me suis dédiée à aider les victimes d’anorexie (on ne peut pas dire que l’on tombe dans la maladie par « choix » et si choix il y a, ce n’est pas conscient) pendant des années, je ne le fais plus, mais je garde en mémoire un certain nombre de choses du vécu de chacun. j’ai pu déceler le mécanisme de la maladie et comment la guérir, grâce aussi à des témoignages, notamment un de Kate Eniwekwe.

Il y a aussi autre chose: l’intelligence des personnes autistes n’est ni valorisée ni appréciée. A fortiori si on est femmes (on nous attribue à nous les femmes autistes une intelligence « masculine », mal perçue par la société). Alors l’anorexie ça fait baisser les facultés mentales et nous aligne à la normalité. De même que j’ai remarqué que l’anorexie touche en général les personnes très intelligentes. La société écrase la personnalité et le fait que la mode vise la minceur est aussi un moyen de dire à la femme qu’elle doit rester diminuée de corps et d’esprit.
Voilà pourquoi l’anorexie est très présente dans les sociétés « civilisées ». L’anorexie est aussi le refus des fausses valeurs, une recherche de soi qui n’est pas faite avec le meilleur chemin (vu que l’anorexie vient du mental qui se croit pouvoir nous diriger, donc on est en proie à notre mental et c’est cela la maladie mentale). Ce serait donc malheureux de croire que l’anorexie chez les autistes serait une fatalité non guérissable. Dans la plupart des cas ça se guérit, mais peu savent comment.
J’ai longtemps envisagé faire un livre à ce sujet.

Il y a d’abord une relance du système endocrinien à faire mais avant cela il faut reprendre des glucides. C’est une étape très délicate mais en tout il faut juste 3 semaines pour sortir de l’anorexie, car l’anorexie est – comme l’a dit une ancienne anorexique Kate Eniwekwe – à la fois une maladie mentale et une dépendance. Ensuite la clef est d’avoir au moins un repas par jour avec à peu près ce qu’il faut pour l’organisme.
Il y aura une grande difficulté de digestion au début. C’est ça aussi la maladie. Il faut persévérer. Y aller doucement. Et il faut prendre d’abord des petites quantités, peu de types d’aliments et ne les augmenter (et les quantités) que très progressivement. Une fois la guérison survenue, il peut y avoir des rechutes, mais de moins en moins graves jusqu’à ce qu’on maîtrise la situation.
C’est comme ça que ça marche que ce soit une anorexie typique ou atypique, ça reste de l’anorexie basiquement (et ce n’est pas, je le redis, un « handicap », car l’anorexie est une maladie mentale).

C’est comme si l’anorexie donnait des « repères », mais cela ne pourra pas marcher à long terme.

Enfin, souvent, derrière l’anorexie il y a maltraittance d’une façon ou d’une autre (plus ou moins grave).

Vous l’avez compris : je donne des solutions, pas des problèmes. C’est bien de poser le problème, mais encore mieux d’avoir la solution.

Voici le lien vers l’article d’AFFA: https://femmesautistesfrancophones.com/…/lanorexie-atypiqu…/ 

Pensee Autistique

(article posté aussi dans mon FB)

 

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Poésie « Je vole encore »

Je vole encore

 

Oeuvrant en silence

Toujours là

Face à la haine

Je l’ignore

 

On ne m’ignore pas

On me cherche

On me traque là où je suis

On tente de m’arracher mes ailes

 

Je vole encore

Car dans ma dimension j’ai toujours des ailes

Quoi qu’on m’enlève ce ne sera qu’un symbole

 

Je continue, ma force créatrice provenant de l’Univers

Ne me quitte pas

Je suis mon inspiration

 

Personne ne pourra me l’enlever

Mes idées repoussent, comme des graines

Tant pis s’il faut repeupler la forêt brûlée

 

Ce ne sera qu’une question de temps

Le temps, ce qui est rattaché à cette dimension

Temps d’évasion, de création et d’exil

 

Natalia Pedemonte

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Questionnaire / femmes autistes

Message du Dr Gourion, psychiatre exerçant à Paris, spécialisé en autisme:

« Je suis psychiatre à Paris et je m’occupe parmi tous mes patients d’une trentaine de jeunes femmes Asperger. Il s’avère quand je les interroge que la plupart d’entre elles ont vécu des expériences d’abus sexuel mais elles ne le savent pas toujours (notamment du fait de la difficulté à interpréter correctement les situations ambiguës). C’est un vrai problème qui nécessite sans doute des stratégies de prévention (notamment formation aux stratégies d’affirmation de soi à l’adolescence: quand et comment savoir dire non à un garçon). Mais je me suis rendu compte en consultant la littérature scientifique qu’il n’y a pas de données ni de statistiques concernant l’ampleur de ce problème; de ce fait j’ai mis au point un questionnaire anonyme pour pouvoir, si j’arrive à recueillir environ 200 questionnaires, à écrire un article pour alerter la communauté scientifique à ce sujet. Je me permets de vous demander conseil car je n’ai pour l’instant réussi qu’à obtenir très peu de réponses. Merci par avance pour votre aide pour m’aider à diffuser ce questionnaire sur les réseaux sociaux, ce problème de l’abus sur des personnes vulnérables me touche vraiment à cœur et j’aimerais contribuer à faire avancer les choses sur ce sujet.

Voici le lien vers le sondage (j’interroge globalement sur la sexualité, car un sondage qui ciblerait d’emblée la question des abus entraînerait un biais négatif avec peu de réponses). Le sondage est anonyme, il n’y a pas de recueil d’adresse IP, il a fait l’objet d’une déclaration CNIL et d’une demande d’avis au comité d’éthique »

https://fr.surveymonkey.com/r/MKYQ6SQ« 

Le mois de l’autisme

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Le mois de l’autisme en cette année 2018 est houleux.

Entre la version des professionnels de l’autisme, celle des parents d’enfants autistes et celle des personnes autistes elles-mêmes.

La tension monte. En cause: le droit à l’autodétermination des personnes autistes. Il est difficile d’en faire l’abstraction. Pourtant, la politique de l’Etat est rivée sur des « Plans autisme », visant entre autres à renforcer les recherches en matière « Neurodéveloppementale ». C’est ce que conseille la Cour des comptes dans son rapport de décembre 2017 portant sur « L’évaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme » (qui suggère la création d’un « Institut du neuro-développement ») pourtant critique sur la politique française en matière d’autisme, focalisée sur l’institutionnalisation. Pourquoi m’insurger? En premier lieu parce qu’on n’a pas besoin de recherches visant uniquement à trouver la faille supposée dans notre cerveau, et en second lieu, parce que ce gaspillage qui va à la recherche manque ensuite pour ce qui serait plus utile : AVS formé à l’autisme pour l’enfant, coach de vie (ou tout autre professionnel spécialisé en autisme) pour l’adulte. Le coach de vie n’est pas considéré par la Maison départementale des personnes handicapées pour moins de 80% de handicap. Et comme l’autisme est un handicap en général de 50 à 79 %, les autistes se trouvant dans une situation sociale précaire seront privées d’aide. Cela ne fait que créer l’illusion élitiste des autistes de « haut niveau » et les autres. Et même les autistes « Asperger » se voient sommés de ne pas parler des autres autistes, dont la société ne veut pas. Qu’on se contente de notre condition appréciée et qu’on ne dise rien, sous peine d’être bannis à notre tour.

Mais le souci c’est justement que l’on agit en aval et pas en amont. Ainsi, l’autisme en France est vu uniquement sous l’angle de sa prise en charge. Puisque la société reste inadaptée de la scolarité à l’emploi. Les personnes autistes seront uniquement plus ou moins « prises en charge », sans que leur intégration dans la société soit effectuée.

La stigmatisation et la discrimination empêchent de donner une place aux personnes autistes. Et aucun moyen n’efface cet état de fait: le rejet de la société.

Les lois sur le statut de personne en situation de handicap sont inappliquées.

Ex: pas de respect des dispositions réservées aux personnes en situation de handicap. Parce qu’il s’agit d’une personne autiste et notamment « Asperger », la société lui refuse son statut légal, de facto. A ce stade, que faudrait-il faire? La situation est désespérante.

D’autant qu’au clivage parents d’enfants autistes NT non éclairés / adultes autistes penseurs libres, s’ajoute le débat: autiste aligné à la pensée NT / autiste penseur libre.

Dans les réseaux sociaux, les attaques se multiplient. Les parents non éclairés ne veulent pas savoir que la condition autistique est un cadeau de la Nature (qui comporte des difficultés surmontables) et agressent les autistes adultes qui osent donner leur avis. On est en somme traqués. Voilà les dessous du mois de l’autisme.

L’essentiel n’est pas arriver à monter plus et plus d’associations (qui sont en conflit permanent entre elles, ceci dit en passant), mais de donner aux personnes autistes leur droit  l’autodétermination. Ainsi, on n’aurait plus besoin de « portes-paroles », pas besoin que des tiers décident à notre place la direction qu’on souhaite donner à notre vie et décider quel métier on fera (dans le cas où on serait considérés « fonctionnels »…).

Pensée Autistique


*NT = Neurotypique

 

Quelques consignes pour le respect du fonctionnement autistique

Certains autistes sont mentalement désorganisés parce qu’ils ont été exposés trop longtemps à un environnement toxique en bruits, interactions, etc. Cela ne relève pas de l’autisme mais d’un environnement non adapté.
C’est pourquoi il est essentiel d’avoir de grands moments de solitude pour se détoxiquer des stimuli externes et si on est sensible aux bruits, porter le casque Bose lorsque cela est nécessaire.

Pour reorganiser un cerveau de personne autiste. Prescription:

– s’adonner à ses intérêts spécifiques (sans oublier de manger, dormir, se reposer, tout de même) ;
écouter de la musique restructurante : musique classique douce, instrumentale, Reiki, selon les goûts, etc…ou tout autre musique y compris techno, si cela vous met de l’ordre dans votre tête, par ex. si c’est une personne autiste avec TDAH où le cerveau a besoin d’avoir beaucoup de zones activées simultanément pour retrouver la concentration.
Faire de la méditation de pleine conscience et/ou du yoga (à ce titre, si vous êtes sur Paris alors je vous recommande Loovida avec Rosalie Debesse);
– faire une balade dans la forêt ou un grand parc;
– lire car lire est un anti-stress ;
-faire du sport si on a besoin de se dépenser ou simplement marcher;
– écrire si vous avez des pensées qui vous reviennent trop : donnez-leur une bonne place et ensuite cela vous permettra de les classer et de passer à autre chose;
ou toute autre activité qui redonne un sentiment de paix et de quiétude;

Les conseils que les neurotypiques NE devraient PAS donner:

LISTE DES “NE PAS”:
– conseiller à l’autiste de « s’évader » ou de se « changer les idées » pour l’éloigner de ses intérêts spécifiques.
Déjà, une personne autiste n’a pas besoin de « s’évader » car on est déjà dans la lune; on a besoin justement de nous recentrer. Les intérêts spécifiques sont un besoin spécifique aussi. Donc il faut les respecter pour avoir un équilibre mental. Leur donner une vraie place.
– voir du monde pour « se détendre ». NON. ça nous stresse ! C’est l’inverse = solitude pour se ressourcer et seulement ensuite on peut être prêts à voir des gens (à doses homéopathiques)
– conseiller de se centrer sur des activités lucratives. NON. Ce n’est pas ce qui fait notre bonheur ni notre objectif dans la vie. Et on n’est pas non plus des boîtes à sous pour les autres: toute capacité autistique n’est pas faite pour être convertie en bussiness. Il faut respecter qu’il y a une grande part de choses qui ne sont pas commerciales.
– conseiller de ne pas trop penser. NON. Une personne autiste a un cerveau porté vers la réflexion et c’est aussi un besoin. Cela n’est pas mauvais pour nous de « trop réfléchir » car on n’est pas NT, notre cerveau ne va pas fondre.
– Conseiller de travailler moins. NON. Ce n’est pas parce qu’un NT est plus lent qu’il doit exiger à l’autisme de ralentir, sous prétexte que le travail le fatiguerait. Surtout si on est TDAH, ralentir est en soi ce qui peut nuire à la qualité du travail et à la concentration.
Penseeautistique
(Article publicé aussi sur FB le 31 mars 2018)
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